Meu filho tem autismo, onde buscar ajuda no Reino Unido.
Meu filho tem autismo, onde buscar ajuda?
Magda Lizbir Gomes
Terapeuta Holística
Muitas famílias brasileiras estão retornando ao Brasil com uma grande frustração por não conseguir tratamento e ajuda para seus filhos que sofrem do espectro autista. Como mãe de um menino de 3 anos com espectro autista e terapeuta, me entusiasmei em escrever esta matéria com a intenção de contribuir com famílias que se encontram em uma situação de não saber o que fazer nem onde conseguir ajuda para a sua criança. Com este artigo, pretendo deixar uma pista de onde buscar, em cada bairro de Londres, o suporte necessário para sua criança.
É muito difícil para uma família receber a notícia de um diagnóstico de autismo. Muitas mães sentem-se culpadas, pensando que fizeram algo de errado ou no que vão dizer os familiares, e vêm o medo, a frustração, a dificuldade e falta de apoio para lidar com certos comportamentos do filho. Uma das principais dificuldades de intervenção e diagnóstico precoce é a resistência de um dos pais em reconhecer e aceitar que há algo diferente com o filho – e o preconceito, o que é uma pena, pois quanto antes se tratar mais rápido será o desenvolvimento da criança.
Geralmente a grande porta de entrada para poder identificar o autismo são os fonoaudiólogos, pois os pais vão buscar ajuda porque a criança ainda não fala e acabam identificando outros sintomas e passam a buscar algum neuropediatra, psiquiatra ou outro profissional para fazer uma melhor avaliação. Mas existem outros sintomas que se confundem com as etapas normais do desenvolvimento da criança, como as fases de não querer comer ou a preferência somente por certos alimentos; fazer birras, bater ou morder outras crianças ou autoagressão; andar nas pontas dos pés, prisão de ventre ou excessiva diarreia; não dar atenção quando é chamado pelo nome, certas manias, etc., por isso muitos profissionais evitam diagnosticar precocemente, mas você que é pai, mãe ou cuidador pode buscar informações por meio de livros, revistas, canais do YouTube – e receber ajuda o quanto antes.
Em Londres, especificamente, não precisa ter o diagnóstico para começar a intervenção, mas vai depender de cada “borough” a opção por tipos de ajuda. Existem centros para crianças com necessidades especiais com atividades sensoriais, motoras e da fala, centros de suportes às famílias, terapias, creches e escolas especializadas, planos de educação, benefícios para a criança e para o cuidador, fonoaudiólogos, terapia ocupacional, cursos e formações para os pais e familiares – e o mais importante de tudo isso é que o governo oferece de forma gratuita e você ainda pode contar com um intérprete. Você pode começar a ter todos esses direitos e benefícios mesmo que seu filho não tenha sido diagnosticado ou esteja em processo de diagnóstico.
Os “boroughs” de Wandsworth, Lamberth, Richmond, Balham são os que oferecem maiores apoios. Em Wandsworth, especificamente, você pode contar com um cartão que contém vários descontos em lojas e ofertas de entretenimento, aulas de natação gratuita nos centros de sports e diversão, prioridades em filas, em aeroportos, como Getwick, além de vários outros benefícios.
Os centros de cuidados, chamados, por exemplo, Wandsworth Carers’ Center (você pode buscar com o nome do seu bairro), oferecem muitas ajudas para quem é cuidador, e você pode solicitar um benefício como cuidador da sua criança. Você pode obter informações de todos os benefícios a que você e sua família têm direito, como preencher gratuitamente um formulário, massagem, osteopata, sessões de coaching, reflexologia, terapias e babysitting gratuita 3h por semana.
Outro centro de suporte é o Contact Plus Wandsworth, que oferece apoio, aconselhamento, informação e formação às famílias com filhos deficientes, independentemente da condição e da deficiência. Oferece visitas domiciliares, creche, informações sobre benefícios, subsídios, ajuda para preencher formulários e aplicar para os benefícios da criança, como, por exemplo, o DLA (Disability Allowance), que dependendo do grau de autismo também oferece bons benefícios.
Existe outro benefício que se chama Family Suport, que oferece uma quantia em dinheiro para comprar brinquedos, fraldas, remédios e suplementos, roupas e alimentos.
O Enhanced Children’s Centre, que está dentro da West Hill Primary School, em Merton Road, N 5 SW18, foi o centro que me ajudou e continua me ajudando . Por indicação da primeira fonoaudióloga em que levei meu filho, ela me deu uma lista de creches e centros em que eu podia levá-lo para ter ajuda no desenvolvimento da fala e na socialização.
Depois que descobri esse centro a minha vida e a do meu filho se transformaram. Nesse centro recebi toda a ajuda e suporte de que precisava, comecei a levá-lo às atividades sensoriais, às sessões de Speech Teraphy, cursos de como lidar com o comportamento autista, dieta, alimentação, como ensinar a deixar as fraldas, como ensinar meu filho em casa por meio de figuras, símbolos – e muito carinho, amizade e compreensão por parte da equipe de profissionais.
Hoje em dia ele está em uma creche normal, alternamos entre três dias na creche e dois dias no Enchance Children’s Centre – e ele está se desenvolvendo cada dia mais. Gostaria de incentivar todas as famílias que têm uma criança com necessidades especiais para que busquem ajuda, pois ela existe, e vou deixar alguns links como ponto de partida. Se você não fala inglês fluente, não se preocupe, eles vão te ajudar.
Ressalto também que as crianças de 0 a 5 anos não serão avaliadas pelo GP. O diagnóstico será feito por uma equipe multidisciplinar, encabeçada por fonoaudiólogo, psicólogo, neuropediatra e assistente familiar, O GP vai te encaminhar ao pediatra ou neuropediatra, mas isso pode demorar muito.
Para as crianças a partir de 5 anos, primeiramente você deve buscar informação sobre se a escola tem um departamento de “special needs”. Esse departamento vai te ajudar, busque no ‘council’ o departamento “Family Suport and Advice".
Já para adolescentes e adultos, será o GP o encarregado disso, e o seu médico deve referir seu adolescente ao CAMHS - Neurodevelopmental Assessment Service Child & Adolescent Mental Health Service. Você e seu filho receberão um questionário a ser respondido, será marcada uma entrevista – e se durante a espera do diagnóstico seu adolescente necessitar de terapia ou suporte, eles indicarão. Se a escola tiver o departamento de “Special Needs", eles devem trabalhar em conjunto com você e o CAMHS.
É importante ressaltar que o déficit de atenção e a hiperatividade também estão sujeitos a ajudas e benefícios, e o procedimento é praticamente o mesmo. Em outra oportunidade falaremos desse tema.
Espero que essas informações possa ajudar a alguma família. Gostaria de pedir a outras mães que moram em outras áreas residenciais que me escrevam compartilhando como conseguiram ajuda para seu filho, pois fazendo essa corrente de informação podemos ajudar muitas crianças e adolescentes.
Deixo algumas dicas de canais no YouTube, livros e filmes como ponto de partida – pesquisando bem vocês vão ver que tem muito mais.
links:
Onde você pode encontrar mais informação sobre os sintomas.
Canais do YouTube: Instituto Farol - Thiago Lopes; Mayra Gaiato; Dra. Maria Claudia Brito
Family Support and Advice:
Carers’centre - Balham 46 Balham Road SW12 9AQ - 02086750811
Carers’centre - Wandsworth 181 Wandsworth High Street SW18 4JE 02088771200
Citizens Advice Bureou (CAB) Reohampton - 166 Reohampton Lane SW15 4HR 03003301169
Contact, Wandsworth Siward Road SW17 0LA - 02089475260
Wandsworth Family Information Service (FÍS)- Town Hall Wandsworth High Street SW18 2PU - 02088715273 -fis@wandsworth.gov.uk
Livros:
Curando os sintomas conhecidos como autismo, por Kerri Rivera
More them works por Fern Sussman
SOS Autismo por Mayra Gaiato
Filmes e séries:
Atípical (Netflix)
Dakota Fanning
Gilbert Grape
Vida, animada (documentário)
Rain Man
Um certo olhar
Andreas Kalcker no Brasil (Youtube)